Laurent tourelle
Un scientifique a affirmé qu’il s’agissait d’une « évolution inverse », mais cela a été condamné par la communauté scientifique.
Une famille en Turquie a une façon de marcher que presque aucune autre personne sur Terre ne fait naturellement – certains membres de la famille Ulas marchent à quatre pattes, utilisant la paume de leurs mains dans ce qu’on appelle un « crawl d’ours ». Sur les 19 enfants nés de la famille, cinq d’entre eux présentent ce mouvement inhabituel et l’ont fait tout au long de leur vie dès la petite enfance.
Mais pourquoi ? La réponse a conduit à un débat acharné entre les scientifiques sur l’éthique, la génétique et les sensibilités impliquées dans l’aide aux personnes souffrant de maladies chroniques.
La famille Ulas vit dans le sud rural de la Turquie. Au total, 19 enfants vivent avec leurs parents, dont sept sont handicapés mentaux et les autres non handicapés. Soumise à d’intenses recherches, la famille compte cinq enfants qui présentent un déséquilibre extrême ainsi que leurs troubles cognitifs, ce qui les empêche de rester debout tout en marchant. En conséquence, ces cinq enfants se déplacent tous sur leurs mains et leurs pieds, étant devenus aptes à bouger de cette façon après des années à ne jamais se tenir debout.
Lorsqu’il a été observé par Üner Tan de la faculté de médecine de l’université de Çukurova à Adana, en Turquie, il a été conclu que la façon dont certains membres de la famille Ulas se déplaçaient ressemblait étroitement à la façon dont les anciens Homo sapiens auraient marché avant que l’évolution ne les fasse devenir bipèdes, et cette conclusion a été controversée, qu’ils étaient le résultat d’une « évolution inverse ». Ce faisant, leur état a été surnommé le syndrome d’Üner Tan.
Cependant, un documentaire de la BBC a cherché à adopter une approche plus biologique et sympathique envers la famille. Stimulés par un article non publié d’Üner Tan expliquant ses observations et ses idées, les scientifiques britanniques Nicholas Humphrey et John Skoyles ont rejoint Tan lors d’une visite à la famille Ulas aux côtés d’une équipe de tournage, où ils ont documenté chaque étape du voyage.
Le documentaire montre quatre sœurs – Safiye, Hacer, Senem et Emine – et leur frère Hüseyin vivant une vie essentiellement normal, aidés par leur étrange démarche, et le père Resit explique qu’il ne veut pas être comparé à des « singes » de la façon dont les idées originales de Tan impliquent.
Des barres parallèles sont installées dans la maison familiale pour aider les membres affectés à faire des exercices physiques, et le documentaire montre finalement Hüseyin marchant debout le long d’un chemin.
Alors que les deux scientifiques ont été rejoints par Tan, ils ont eu une idée tout à fait différente. Rejoints par le professeur établi Roger Keynes, les scientifiques ont fait valoir que la démarche était la conséquence de deux conditions rares se produisant simultanément, l’une biologique et l’autre développementale.
Au fur et à mesure que les 19 bébés de la famille grandissaient, au lieu de ramper comme la plupart des enfants, les enfants Ulas utilisaient le crawl d’ours rampant pour se déplacer.
Au fur et à mesure que les enfants sortaient de cette phase, certains d’entre eux ont commencé à présenter une maladie congénitale qui leur cause des difficultés d’équilibre, l’ataxie cérébelleuse congénitale , qui est une maladie héréditaire récessive transmise par la famille.
Il en résulte que les enfants deviennent adultes tout en perfectionnant cette démarche, qui, selon les scientifiques anglais, est complètement différente de tous les gènes impliqués dans l’évolution – ils ont été cités comme qualifiant le diagnostic de Tan de « profondément insultant pour cette famille ».
Depuis lors, un nombre important de mutations récessives ont été découvertes qui pourraient conduire au syndrome, ce qui a conduit à demander qu’il soit reclassé dans des conditions différentes et plus spécifiques pour décrire plus précisément les symptômes.
Ceci est rendu difficile par le fait que de nombreuses mutations reposent sur le même gène, appelé VLDLR , mais entraînent des phénotypes entièrement différents. Il existe également quatre autres gènes impliqués dans la maladie, ce qui rend incroyablement difficile l’établissement d’un mécanisme sous-jacent à la maladie.
